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楼主: 夜雨常飘瓦 - 

【爱心行动】救助渠县琅琊镇小女孩玉玲

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发表于 2010-12-11 00:11:52 | 显示全部楼层
祝福玉玲,感谢所有关心玉玲的好心人。
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发表于 2010-12-16 22:58:05 | 显示全部楼层
致全国关心小玉,想帮助小玉所有朋友的(四川电视报道之达州渠县琅琊镇蒋更玉、蒋玉玲)行动倡议书

     小玉本名蒋更玉,父亲为其取小名蒋玉玲(她自己很喜欢这个名字),家住四川省达州市渠县琅琊镇关仓村2组9号,目前家里没有联系电话,她爸目前的电话是:13235918277,联系电话马上可能要变更,新号码有了,立刻公布给大家。
     经过四川电视台记者李先生及两位孙姓邻居的帮助,小玉于2010年11月24日晚十点多来到成都军区总医院(天回镇总院)急诊科,要顺利躺下是不容易的,数位大夫经过简单的问诊,并开始了一些基础体检,因为病情较重,所涉检查费都不是一个小数目。截至12月6日下午离开陆军总院时,小玉的病因还未明确或者还没有明显的导致她消瘦、全身关节变形、肌肉及皮肤溃烂等主要症状病因被查处,血液化验结果有波动,***等指标有转好迹象,但总的来说是白细胞、血小板等指标还是严重的偏离正常值的。与我在小玉家里(11月23日)看到的情况相比,肋骨及关节处的肌肉要多一些了,摸上去也不是硬邦邦略微柔软一些,最严重的屁股及右胯溃烂流脓的位置有愈合的倾向,同时右胯的疮口也比之前小了一些,头发脱落的情况也有一定的减轻。
检查和治疗对她来说是艰苦的,不过前两天小玉爸爸回来了,多少对她是一个安慰吧。
     我想向大家倡议的不仅仅是捐款,希望大家捐款留名,因为这样能够监督这笔款的具体去向,不要让爱心打了水漂,也不让小玉需要用钱的时候叫天不应叫地不答。我希望,尤其是四川地区和成都地区的热心朋友或者热心朋友的朋友,在小玉今后会很长很长的治疗恢复期中,无论她在哪里接受何种治疗,请每一个参与进来的人都把自己当作一个“医生”,古语有云,医者父母心。我们不一定能代替父母,不过我们可以是她的哥哥、姐姐、妹妹、弟弟、堂兄、堂妹、堂姐、堂弟,什么角色不重要,只要能视小玉为同出。
个人有限知识认为,小玉的后续治疗恢复将需要以下条件的支持。
1、任何形式的抱怨和诅咒小玉的任何亲属都是没有意义的,也会造成她内心的伤感,把你
的能量用到以下的条件中去。
2、资金(目前是日耗数千金。如果是接受传统医学治疗,日治疗费应该是100以内,小玉及家人住宿和饮食费用每月需要1000-1500的样子。中医的治疗周期约半年一个疗程。)
3、正确的治疗方案(包括时间、地点、可持续性、心灵的呵护等)
4、饮食有节,起居有常。
5、有人给她讲讲故事,包括学校里小朋友的趣事、自己家里的趣事。
6、在开导和耐心的前提下,帮助小玉尽量多做一些活动身体、关节的动作,注意保暖。
7、请不要送辛辣、煎炸、烤、酥、烘及油腻的慰问品。其他慰问品也请尽量量少。
   
暂时能想到的就这么多,请四川地区和成都地区的热心朋友跟我联系,并请你做好奋战多年的心理准备,小玉需要一家子兄弟姊妹一生的关心、照顾。
最后说一些不知当讲不当讲的话,并没有否定和肯定什么的意思,小玉的情况我前天在她家时仔细的观察和问诊过,情况严重是肯定的,不过这种疾病的特征是表象较多,而很难定性,治疗多以抗感染、补营养为方针,效果相信一定是有的,不过是否可以持续这样下去(经济情况以及补充是否能持续的被吸收)是一个值得思考的问题。我相信传统医学在这类疾病方面的优势是有的,经济上不会有什么压力,整体调理而非仅见一部。我已经跟数位中医师和中医院取得联系,小玉的资料也提供给了他们,有的已经明确表示可以也愿意帮助治疗。国内著名中医群“中医师承培养基地群-80250937”中的斩妖剑老师,既黑龙江著名中医师王洪贵老师及在四川南充的弟子也表示可以为小玉治疗,因为现在天气寒冷,不能去黑龙江,可以在南充弟子那里治疗,王老远程指导他的弟子现场实施。也有网友主动联系我,表示可以帮忙联系,请国内著名的中医师李可老师帮助治疗,该网友称他妹妹的红斑狼疮是李可老师治好的。目前小玉在总医院的治疗到了一个新的关口,可能需要在右胯位置做骨髓穿刺,风险是有的,她的父亲还在考虑之中,小玉的身体是否能承受,如果是有恶性肿瘤,放化疗对于现在的她来说是否可行,这些都需要小玉的父亲慎重考虑……….虽然现在无论选择哪种治疗方案可能都有不确定性,我本人的知识和阅历也有限,请有识之士能够为小玉今后的治疗方案提出宝贵的意见,尤其是需要通过媒体让广大的好心人都理解。


同时需要说明的是,任何人以任何形式妨碍小玉的治疗和恢复的言行,无论以何种名义,都是不能得到广大关心小玉支助小玉人的支持。良心不是靠说的,要靠做。最后说一句,无论将来小玉的情况怎么发展,如果没有人再支助她了,如果捐款用完了,我将持续帮助她,希望有心的朋友们也愿意这样坚持下去,请不要忘记我们在自己心头发的誓,此事名利皆无,请为名为利的同志绕道远行。
已经在百度建立了“蒋玉玲吧”(之前在“渠县吧”也有发帖),大家可以到这里来了解近况,同时我的QQ空间(627840)里也有小玉的问诊单,如果会诊病需要小玉患处照片和视频的请联系我,我发给你。


                                                         fallash
                                                         2010年12月6日
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发表于 2010-12-16 22:58:44 | 显示全部楼层
这两天小玉开始夜里和早晨咳嗽,并有白痰,目前用了雾化除痰和贝莱,效果目前看不是很理想。今天确认了溃烂伤口都存在“奇异变形杆菌”,但是后续的治疗方案暂时还是没有变。
她爸爸有考虑要送小玉到南充仪陇进行治疗,目前有一些阻力,其中有一个问题目前有些麻烦,家里有两个小娃需要小玉爷爷照顾,估计难以抽身去南充陪伴,即便抽身恐怕也难持久,小玉爸爸如果去陪伴很难继续打工,他们在南充的治疗费用应当不是很大问题,但吃喝住的费用完全靠捐款是否合适,是否够都是个问题。小玉需要长期有人陪护,可能请人是比较可靠的办法,她爸打工能挣一些钱,捐款能支撑一部分。
谁如果有南充仪陇的关系,能够找到细心负责的阿姨干这个事情,请尽快与我联系先,我也会通过其他渠道尽快落实这个事情。同时仪陇是否有合适的工作给她爸做,如果有朋友能帮这个忙,也请联系我,她爸应该是可以做一些吃苦耐劳的工作,比如快递员之类。
帮扶工作看来是长期而艰巨的,捐款如我前文所说,最好联系成都市红十字会,目前小玉的治疗方案还是个未知情况,相信这周应该会有一个定论,到时候我会公布小玉的去留问题及治疗方案,同时我也告诉她爸爸,小玉今后的治疗方案及其他情况,他会以公告的形式发布,不会让大家不知道他在做什么,为什么做。治疗方案确定后,请要捐款的同志再和红十字会联系,同时每笔捐款后,请告诉她爸爸或者我一声,最好在贴吧里跟贴进行公布,做好事留名也是为了保障小玉的权益,请好心人不要怕人说图虚名,这样我们会知道捐款的具体情况,使用是在红十字的监督下按照捐款人意愿使用,这个请放心,也欢迎社会各界人士随时监督。

2010-12-8 19:57  
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发表于 2010-12-16 22:59:03 | 显示全部楼层
希望有能力的朋友能够劝阻小玉的爸爸不要给她做一些没有必要的检查,加深伤害。
如果小玉受到进一步伤害,造成恶果,相关责任人不知作何感想,如果有人这样对你的儿女,你又作何感想?????人在做,天在看,不怕报应的人很多。

2010-12-9 21:11  
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发表于 2010-12-16 22:59:36 | 显示全部楼层
前几天没有去看小玉,还是很想她的。

最近4天小玉的食量更少了,一天都不到一碗饭(一碗也就2两的样子),每天还是依然要换药洗患处,痛苦程度是可想而知的。小玉的精神面貌大不如前了,甚至眼睛里无神,对目前的治疗也很抵触。

这种拖延恐怕会带来很可怕的结果,在此向所有捐助和关心小玉的朋友发起一个倡议,如果你认为目前的治疗方案是不合适的,或者是不太妥当了,之前我建议的中医治疗,不一定是到我推荐的医生那里去,可以考虑最好的中医院,比如北京中医院,如果中医治疗是你认为可以考虑的,请给小玉的爸爸打一个电话(壹叁贰叁伍玖壹捌贰柒柒),告知他,让他心里有个底,以免他面临“各种压力”不敢贸然尝试其他治疗方法的顾虑,同时如果有必要时小玉的爸爸会发出声明,正式征求各位捐赠者的意见。

爱心,爱心,应该是爱她而不是利用她,听闻最近几天只有热心网友去看过小玉,之前的一干人等及单位似乎都消失了,如此不负责还给他人制造压力,只能猜想是想达成不可告人的目的了。

善恶到头终有报,只争来早与来迟。


2010-12-16 22:10
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发表于 2010-12-17 01:04:59 | 显示全部楼层
楼上兄弟辛苦了。
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发表于 2010-12-24 18:32:10 | 显示全部楼层
看完视频已是泪眼模糊,经电话联系好心邻居孙女士,小玉玲正在成都某医院救治,已花费近四万元。小玉玲身体状况已有好转迹象。本人近期将为可怜的小女孩捐款200元。以表达一份小小爱心。
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发表于 2010-12-25 20:37:45 | 显示全部楼层
小玉本周二做了骨髓穿刺检查,今天结果已经出了,目前基本排除白血病的可能。但是由于病因还是不明,继续抗感染治疗,抗感染的剂量有所增强。小玉目前的精神状态不佳,人比较疲乏,患处有反复,之前一些未明显流脓的地方有出现流脓的情况,食欲继续不行。大家为小玉祈祷吧,目前我也只能干这种闲事了。
不知道怎么在这里面贴图,复制地址贴不过来,小玉的12月23日医院开出的出入院手续,出院入院只是为了方便报账,算是小月入陆军总院1月以来的一个大概情况总结。还是只有到我的空间去看了,http://627840.qzone.qq.com/,小玉问诊照片里面找最新的两张,正反面。
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发表于 2010-12-26 10:09:25 | 显示全部楼层
楼上说的是真的吗?不是说小玉玲有些好转了吗?
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发表于 2010-12-26 13:20:33 | 显示全部楼层
回心怡,自小玉入院,我就一直都跟随之,后来她父亲回来后就是隔三差五的去了,小玉的病情发展我在渠县吧都是及时更新的,你可以去看看,有部分好转,也有一些不好的情况出现。
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发表于 2010-12-27 21:22:44 | 显示全部楼层
因为最近太忙了,现在才看到,很心酸,希望玉玲尽快好起来!      
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发表于 2011-1-2 18:37:16 | 显示全部楼层
今天去看了小玉,整体情况变化不大,这几天食量有所恢复,但是大便不成形了。有两位好心的姑娘先后各送了一只熊过去,拍了一张照片,这里实在发不来,还是放到空间吧。

医疗费用大概花费了5.3万左右,其他的情况没有怎么问。

小玉其实挺孤独,挺委屈的,说想爷爷了,也许爷爷最宠她吧,毕竟生活在一起10多年,委屈就不好猜测了,一抚摸她说说话,就容易流泪。

说句心里话,巴不得少一些“好心人”管她,这样我才免得成天闲着没事可做。
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发表于 2011-1-4 22:36:19 | 显示全部楼层
回复 fallash 的帖子

谢谢楼主通报小玉的近况!只要她在逐渐恢复,就让人欣慰。祝愿并相信她会康复!
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发表于 2011-1-11 07:59:37 | 显示全部楼层
小玉最近的情况不太好,自3-4号开始就非常不能吃了,几乎吃什么吐什么,说是头痛。前天拍了头部CT,发现颞叶区域有局部的水肿带,昨天下午做了磁共振,今天下午会出结果,咨询了南京陆军总院的神经内科专家,首先怀疑可能是近期有脑外伤,但是这个似乎不可能,或者就是脑哽塞或者脑血管畸形,亦或者有寄生虫造成的,今天的磁共振或许能给一些结果。造成现在这种情况是为什么,估计说不清,姑且说是命吧。只是想说一句,自入院以来小玉的整体情况是一周不如一周,不知道是病情发展了,还是别的什么原因,或许正应了时下的流行语,可死得正当合法又科学,不可糊涂的活着。
小玉的精神状况一落千丈,两眼经常发呆,很不爱搭理人,眉头经常紧缩,拍了1分钟的她闭眼小憩的视频,还是到我空间看吧,发不来。画面中的声音是隔壁床的病员在吼叫。
我只想对那些“狼心狗肺的东西”说一句:你们全家都MP!
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发表于 2011-1-11 08:56:40 | 显示全部楼层
辛苦了,fallash 兄弟,你为小玉玲做了很多做了很多,很让我们感动!祝小玉玲坚强的活下去,有这么多关心她的人,玉玲要勇敢地活啊!
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发表于 2011-1-14 09:30:52 | 显示全部楼层
这几天没有发帖,是因为眼见小玉要死于医院却又无能为力,很是忧闷,投胎很重要,各位要谨慎,很多见过小玉照片的人说,她没有绝命的相,但是现在看来是必然会走到这一步了,也许是我个人的臆测,多希望我的臆测是错的。

12日的磁共振结果及脊髓液化验分析,基本认为颅内的占位是一个结核球的可能性比较大。

对抗治疗,对目前的小玉来说等于是敲骨吸髓一般,或许用不了2-3周小玉就会失去最后一次挽救的机会......任何人都很难跳出时代的束缚,生于这个时代,死于这个时代,几乎是多数人无可选择的选择。

如果小玉走了,我想对她说一声,来世做我的家人,至少不让你如此枉死。
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发表于 2011-1-14 17:25:54 | 显示全部楼层
fallash 发表于 2011-1-14 09:30
这几天没有发帖,是因为眼见小玉要死于医院却又无能为力,很是忧闷,投胎很重要,各位要谨慎,很多见过小玉 ...

看懂了一部分,但是很不懂玉玲的家人的态度。您付出很多,一直关注,玉玲如果走了,可能会让很多关心她的人伤心难过。
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发表于 2011-1-15 14:41:40 | 显示全部楼层
不知说什么好.....
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发表于 2011-1-16 11:18:20 | 显示全部楼层
本帖最后由 华蓥樵夫 于 2011-1-16 11:18 编辑

如果小玉玲真的离开了这个世界,应该起诉那个残忍的父亲“遗弃罪”,给世人一个警示。
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发表于 2011-1-16 11:27:36 | 显示全部楼层
华蓥樵夫 发表于 2011-1-16 11:18
如果小玉玲真的离开了这个世界,应该起诉那个残忍的父亲“遗弃罪”,给世人一个警示。

声援!
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